Genomic Services Research Program
This is not medical advice. AI-assisted translation — inaccuracies may occur. Always verify the original and consult your oncologist before taking any steps.
About the trial
Background: Genes are the instructions a person s body uses to function. Genome sequencing reads through all of a person s genes. Everyone has many gene variants, and most do not cause disease. Some gene variants called secondary findings may be important for a person s health even if they are not related to the reason why a person had genome sequencing done. Researchers want to learn more about what it means to have a secondary finding. Objectives: To learn about how gene variants may affect a person s health. To learn about how people understand their genetic test results. Eligibility: People with secondary findings from genetic testing done as part of a research study, clinical care, or other methods. Design: Participants may be asked to do an online survey and phone interview to ask what they think about their results, their healthcare, and if they talk with their family about the result. Eligible participants may be offered a visit to the NIH Clinical Center where they will be evaluated for health problems related to the secondary finding. DNA samples that were already collected may be studied. Participants may be asked to send in a second DNA sample (blood or saliva). These will be used to verify any findings. Participants who have a secondary finding can get genetic counseling.
Original English text from ClinicalTrials.gov
Who can (and can't) join
✓ Qualifies
- •Osoba, która otrzymała wynik genetyczny uznawany za co najmniej prawdopodobnie patogeniczny (szkodliwy)
- •Osoby mówiące po angielsku lub hiszpańsku
- •Dzieci, które są jedyną osobą w rodzinie z tym wynikiem, wykazują objawy choroby lub są w odpowiednim wieku do badań przesiewowych
- •Dorośli niezdolni do wyrażenia zgody, jeśli są jedyną osobą w rodzinie z tym wynikiem, wykazują objawy lub są w odpowiednim wieku do badań
- •Kobiety w ciąży i kobiety, które zajdą w ciążę podczas badania
- •Pracownicy NIH, którzy spełniają kryteria kwalifikacyjne badania
- •Opiekunowie osób niepełnoletnich lub dorosłych niezdolnych do wyrażenia zgody (mogą być testowani na obecność choroby w rodzinie)
✗ Disqualifies
- •Noworodki poniżej jednego miesiąca życia
- •Osoby niemówiące po angielsku ani po hiszpańsku
- •Osoby, u których wynik genetyczny nie jest co najmniej prawdopodobnie patogeniczny (mogą uczestniczyć tylko w ankiecie i wywiadzie, bez dalszych testów)
Simplified criteria — AI translation
Trial details
- Minimum age
- 1 Month
- Maximum age
- 105 Years
- Last updated (source)
- July 21, 2026
- Sex
- No restrictions
Locations (1)
National Institutes of Health Clinical Center
Bethesda, United States
Trial contact
Julie C Sapp
Leslie G Biesecker, M.D.
Contact information from ClinicalTrials.gov. Contact in English.
Share this trial
Data from ClinicalTrials.gov. AI-assisted translation, last sync: 7/1/2026.
You can help another person
We fund the Radar, this site, and the development of our Grosz dla Życia fundraising platform from donations and our own resources. Every contribution, even a small one, really helps.